Міжнародний день орфанних хворих

Картинки по запросу Міжнародний день орфанних хворих

Щороку в останній день лютого у світі відзначають Міжнародний день орфанних хворих. Україна одна з перших підтримала цю подію 2008 року та продовжує бути офіційним партнером європейської організації EURORDIS.

Орфанні - це рідкісні захворювання.  Їх частота 2 (або менше) випадки на 10 тис. осіб. 

Термін «орфанні» або «сирітські» використовується з січня 1983 року, коли у США був прийнятий закон «Orphan Drug Act», який визначив 1600 рідкісних хвороб, причини виникнення та лікування яких були маловивченими. 

Сьогодні у світі ідентифіковано приблизно 8 тисяч рідкісних захворювань,
з них понад 5 тисяч є спадковими. З них лише 250 містяться в міжнародній класифікації хвороб МКХ10. 
Більшість - 80% - орфанних хвороб мають генетичні причини. 

Кожен другий хворий має моторну, інтелектуальну чи сенсорну недостатність, кожен п’ятий – хронічний больовий синдром. Очевидно, що ця проблема має величезне економічне та соціальне значення для суспільства.


В Європі налічується близько 25 мільйонів хворих з орфанними захворюваннями, серед яких зустрічаються гематологічні, ендокринні, онкологічні, тощо.


Для багатьох орфанних хвороб не існує етіотропного лікування, лише симптоматична терапія. При належному лікуванні особи з орфанними захворюваннями стають повноц
інними членами суспільства, здатними працювати на благо суспільства, проте лікування це неперервне, пожиттєве і дороговартісне.


Зараз в Україні діагностуються та лікуються багато орфанних захворювань: фенілкетонурія, гемофілія, муковісцидоз, хвороба Гоше, хвороба Фабрі, мукополісахаридоз, легенева гіпертензія тощо.


Експерти відзначають, що кожного тижня у світі виявляється в середньому п’ять нових невивчених хвороб.

Видео YouTube


Comments